茶話会

 久しぶりに茶話会を行いました。
コロナ対策で、お茶もお菓子も出せないのが少し寂しいですが、こうやって開催できたことはうれしく思います。

最近、ときわ虹の会には未就学児の保護者からの相談がよく来ます。直接メールをいただくこともあるし、相談機関から紹介していただくこともあります。
悩んでいる保護者が多いと感じています。

今回、小学校に上がる前のお子さんについて悩んでいるお母さん方が参加されました。話を聞くと、役所の子ども支援課に行っても、色々な特別支援学校に行っても、どうもぼやけた回答しか貰えないようです。
特に、障害を併せ持つ場合は、いい意味で言えばどの障害をメインにするかで学校を選べるのですが、悪く言えばどこも中途半端。
だから、お母さんたちは本当に勉強しているし、色々な所から情報を得ようと努力されていて、日々の子育ても大変なのに・・・・心から尊敬します。

ろう重複も多様化しているようで、それを受け入れる側の学校や先生方の苦労も重々承知の上ですが、進路先が決まらない、受け入れ先が決まらない、安心して子育てができない状況は切実な問題なのです。

今回の茶話会の参加者は、２０代半ばの子の親から未就学児を持つ親まで、幅広い年齢の人たちが集まりました。子どもの年齢が２０年も違います。

私が真っ先に思ったのは、「２０年たっても何一つ進んでいない。いや違う、１０年ぐらい前は少し進んだけど、また退化してる！」でした。これは衝撃的なことです。
改めて、親の会の存在とは何か、私たちにできることは何かを考えて、困っていることをどんどん世の中に発信してきたいと思います。

ランチは、いつもお世話になっている作業所さんへ。
金曜日はスペシャルメニュー！卵がのっています。ごちそうさまでした。

福祉勉強会の企画をしています。

「今さら、福祉勉強会だって。」って思うか

「えーっ、基本から知りたい！」って思うか

何でもそうなんですけど、自分の身の回りに必要のない事ってわざわざ知ろうとしませんよね。
何かしらの関りがあれば、その程度によってうっすら興味を持つこともあるし、もしくはがっつり勉強して関係する資格を取る場合だってあります。
自分や自分の家族がその当事者になった時は、なおさら一生懸命勉強します。少しでも生活しやすくなるなら、それを利用しない手はないですから。

さて。
突然ですが、障害の種類には、大きく分けて３つあります。
身体障害、精神障害、知的障害。

さらに細かく分けると、身体障害には視覚障害、聴覚・平衡機能障害と・・・・・

なんて話は、役所から貰える手引きとかネットで調べればすぐ分かるので割愛しますが、いまときわ虹の会で進めている勉強会の芯になる部分は、前回の記事でお話しした「聴覚障がい乳幼児支援勉強会」で聞いたお話に似ています。

例えば、障害手帳を交付してもらうにあたり色々なテストがあるのですが、手帳を発行される点数が１００点満点のうち７０点以上だとします。（実際にはこんなに簡単な判定ではないですよ）

Aさんは、90点でした。
Bさんは、30点でした。
Cさんは、69点でした。
Dさんは、70点でした。

さて、４人のうち手帳が交付される人は誰でしょう？

AさんとDさんは、７０点以上なので手帳が交付されます。
BさんとCさんは、点数が足りないので手帳が交付されません。

では、６９点だったＣさんと、７０点だったＤさんの違いは何でしょうか。
Ｃさんは手帳が交付されないから給付金や福祉の支援は受けられませんが、それらは一切必要ないのでしょうか。

特に子どもが小さいうちは、障害の診断のあるなしにこだわる方が結構いらっしゃいます。
「病院で診断名が付かなかったから障害者ではない」
それは事実です。

でも、「病院で診断が付かなかったから支援は一切必要がない」
これはどうでしょうか。

役所に相談した時点で、何らかの困りごとがあるはずで、それは手帳があるかないかで判断されるものではないと思うんですよね。だって困ってるんだもの。困ってるんなら助け合ったらいいじゃない。
手帳がどうとか、診断がどうとか、その人にとってはどうでも良くないですか（給付金や制度が使えるか否かは超重要ですけどね）
特に、発達系でお悩みの場合は、この部分って非常に曖昧でデリケートでもどかしいのです。

芯の部分はこういう事なのですが、お悩み解決のためにはまず、福祉制度についての基本の「き」を知る事です。知っておいて得はしても損はしません。
 
そこで、特別支援教育や、障害児者に詳しい先生をお招きして、色々とお話が聞ける勉強会を企画しています。未就学や就学中の児童生徒だけではなく、卒業して社会に出た後も役に立つお話になると思います。

冬に向けてコロナの動向が気になるところですが、近いうちに開催できるように準備を進めています。

今日は先生との打ち合わせ後に、協力してくださるお母さん達とマスク会食を行いました。お久しぶりの人、初めましての人、ありがとうございます。

聴覚障がい乳幼児支援勉強会

 神奈川県聴覚障害者福祉センターの、聴覚障がい乳幼児支援勉強会に参加しました。
ZOOMでの講習で、障害児教育に詳しい東京学芸大学の先生が講師でした。

主に、未就学のお子さんを持つ保護者の方向けの内容で、「発達障害ってなんだろう？」「どんなところに相談したらいいんだろう？」「発達障害の子にはどんな支援が必要なんだろう？」といった事をお話してくださいました。

私は、ろう聴覚障害の子どもを育てましたが、子どもが成人した今になって改めてこういった講習を聞くと、いつの時代でも親の思う事も、困っていることも同じなんだなと感じました。
それは、支援が必要な子を持つ親としての共感の部分もあるのですが、２０年以上経っても、悩み事が同じである事が非常に残念に思います。
２０年前って、まだスマホも登場していなかった時代。世の中はこんなに進化しているのに、日本の福祉は遅れているなぁって。

ただ、発達障害というものに対する世の中の理解は少しずつ少しずつ進んでいます。

例えば、私の子が幼児だった頃は、ADHDという言葉も浸透しておらず、多動は親の躾が悪いなんて事が当たり前に言われていましたし、自閉症は登校拒否の事だと勘違いされたり、LDは親がしっかり勉強を見てやれば治るとか、今では考えられないですよね。

先生の講義の中で印象深かったのは、「発達障害の診断」は、病院で薬を出してもらうときには必要だけど、診断のあるなしが問題ではなくて、その子に必要な支援を行う事が大切、といったお話でした。

病院で発達障害と言われたから手厚い支援が必要で、言われなかったら支援は必要ないでしょうか？違いますよね。
どの子だって、何かに困っていれば、保護者や周りの大人が手を差し伸べればいいんです。

ああ、こんな考え方が２０年前にあったらどんなにラクだったか！

私たち周りの大人は、子ども達のSOSに気づかないといけません。
子どもだけではなくて、子育て中の親御さんの悩みに対しても、周りが手を差し伸べて助け合うのはとても大事です。

そのためには、やはり日ごろからの勉強が必要ですよね。

そんな事を思いながら、大変有意義な時間を過ごすことができました。

どんぐり収穫＆交流会

今年も、株式会社まちふくさんのお手伝い企画として、どんぐりの収穫会を行いました。
晴天に恵まれ、気持ちの良い日でした。

子どもたちは収穫場所に着いた途端、カゴを持って黙々と収穫スタート。すぐに飽きるかな〜と思っていたのに、１時間以上収穫していました。
これには、保護者も「こんなに集中するとは！」「意外と持久力あるんだ〜」と驚いていました。

今回参加した家族は、小学生家族と成人を迎えた家族。きょうだい児も参加し総勢１１名でした。
普段は会わない関係で久しぶりに会ったのに、すぐに仲良くなり一緒に収穫したり、重さや大きさを競ったり、楽しんでいました。保護者同士も、レジャーシートの上でおしゃべりしたり、子どもの相手をしたり、、、良い光景が見られました。

そして、今回の企画で変化が！
イベント参加率の高い家族から「子どもが部活に参加したいと言うので行けません」という連絡をもらいました。
素晴らしいことです。いつも親と一緒に行動していたのに、自分の意志を伝えることができるようになったんです。自立の一歩です！嬉しくなりました。

また、成人を迎えた子は一人で参加してくれました。余暇として虹の会を活用してくれました。

虹の会設立当初から、子ども達の居場所作りを掲げていました。このような形で実現できて何よりです。

横浜市立ろう特別支援学校訪問

 
横浜ろう学校に、ときわ虹の会の代表と副代表で訪問しました。
校長先生にご挨拶をして、特別支援教育コーディネーターの先生と打合せをしました。
校長先生とも、コーディネーターの先生とも、お会いするのは初めてです。

ときわ虹の会は、元々PTAの傘下で活動をスタートして、今年で１０年目を迎えました。発足以降、ろう学校と講演会・勉強会や様々なイベントを開催しながら情報共有をしてきました。
当会の活動にも良くご理解いただいて、校内の会議室を貸してくださったり、文化祭でブースを出させてもらっていました。

横浜ろう学校に専属のコーディネーターが配属されたのは6年前とのことで、保護者や関係機関の窓口になったり、福祉・医療・地域と連絡調整をするお仕事をなさっているそうです。

学校と地域を結ぶのが横浜ろう学校のコーディネーターの先生の役割で、当事者と地域を結ぶのがときわ虹の会の活動のひとつ。「地域」とは生活に関係する場所なので、共感する部分や同じ課題もたくさんありました。

緊急事態が解除されたのを期に久しぶりに訪問して、より深い関係性になれたと思います。

まだ、大人数で集まったり飲食を伴う大きなイベントはできませんが、感染予防対策をした上で、小規模なイベントから少しずつ始めたいと考えています。

やはり顔を見ながらお話しするのは良いな〜と実感しました。お子さんと一緒に登校された保護者から声をかけられ、立ち話。数歩進んだら別の保護者と、立ち話。校内では先生方と、立ち話。なかなか目的地に到着しない(笑)。

みなさん笑顔で、私達も楽しい学校訪問できました。

これからも色んな所と連携して、子ども達が安心して生活できる社会になるため活動していきたいと思います。

子どもたち、お仕事体験！

昨年秋に、株式会社まちふくさんとコラボして、どんぐりの収穫をお手伝いしました。

そこで収穫したどんぐりがお菓子などの製品になったと聞いたので、さっそく虹の会員に送ることにしました。

さらにまちふく社長のご厚意で、子ども達に箱詰めの作業を体験させていただくことに！
事業所がお休みの日にもかかわらず、社長にも参加していただきました。子ども達は社長の登場に緊張MAX！
普段見たことがない顔つきでした。

まちふくの皆さんが１か月前から虹の子どもたちが作業しやすいように準備をしてくださったグッズを使い、箱詰めをしました。
箱詰めする時に気をつける事を、子ども達と話し合いました。「商品がぐちゃぐちゃだと不味そうに見える」「きれいに入っていると嬉しい気持ちになるし、美味しそう」と様々な意見が出ました。
受け取った人の気持ちを考えて作業する事を頭に入れて、スタート。

１箱終わると社長に「確認お願いします」と言い、OKが出るとホッとした顔に。
学校や家では味わえない緊張感の中、１時間半集中していた子ども達に感動しました。汗を滲ませている子もいました。
仕事体験の後は、ボランティアさんと一緒にコンビニへランチを買いに行く体験をしました。

風が気持ち良い晴れた日だったので、芝生でランチタイム。
その後はゲームしたりおしゃべりしたり自由時間。
３時間半の企画は、中身が濃く更に子ども達の自信に繋がる時間となりました。

コロナの影響で、学校でも職場実習を行うことが難しいそうです。1か所しか実習できないのに進路を決めないといけない、自分に向いているか判断する時間もないと聞きます。そんな中で、働く体験をさせていただいたことは、本当にありがたいことです。

まちふく社長をはじめ、メンバー皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。
また秋になったら、収穫イベントさせていただこうかな〜

保土ケ谷区地域自立支援協議会 当事者部会出席

 2021年最初の、自立支援協当事者部会に出席してきました。

当事者部会は、障害を持つ当事者やその家族、支援する人たちが集まって、障害の事を世の中に理解してもらおうという活動をしている部会です。

今日の会議では、今年度どのような活動をするかを話し合いました。

話し合いの中で、「障害理解」についての話題が出ました。

障害理解とは、その文字の如く障害について理解をする事なのですが、実は障害当事者も、支援する人たちも、『自分が関わっている障害の事は良く知っているが、他の障害の事は良く分からない』のです。

「当事者が良く分からないのに、障害福祉が身近にない世の中の人達が理解するのは難しいよね」「支援者の人は時々、自分で出来ない人を助けてあげているという目線になってしまいがちだけど、なぜ自分が携わっているか初心を忘れてはいけないよね」「高齢者福祉も、みんなが行く道の大先輩。決して他人事ではない」「誰しもが、いつ精神や身体の障害者になるか分からない。そういう意味では（先天的である）知的障害の理解は極めて難しいかもしれない」「これは最終的に学校の先生方に知って欲しいよね」

色々な意見を聞いて、福祉の原点を改めて考えることができました。
私達の会は障害当事者やその家族が中心ですが、中には職業として福祉に関わっている会員もたくさんいます。当事者からの目線と支援者からの目線の両方を持っている人がたくさんいます。お互いにこういった話をしたり聞いたりする事は、とても役に立つのではないかと思います。

コロナの状況にもよりますが、今年度は（昨年度出来なかった分）色々なお話を聞く機会を作れたらいいなと思います。